234
Одесса присоединилась к мировой акции в поддержку орфанных пациентов
Сегодня Международный день орфанных (редких) заболеваний. В городах по всему миру достопримечательности подсвечивают в символические цвета - розовый, зеленый и голубой.

 

В Одессе в цвета поддержки орфанных пациентов подсвечены Греческий парк, Приморский бульвар и новострой Башня “Чкалов”.

Световые акции - это способ привлечь внимание к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. С одной стороны, это проблемы недостаточной диагностики. Потому что большинство редких заболеваний - генетически обусловлены, их сложно выявить, особенно если у человека не доступа к узкопрофильным крупным клиникам и лабораторным центрам. Наука в этой области продвигается медленно, ведь из-за редкой встречаемости заболевания ученые не имеют достаточной исследовательской базы. С другой стороны - это проблемы финансовые. Поддержка и лечение орфанных пациентов крайне дорогостоящие. К тому же, не все пациенты с редкими диагнозами могут рассчитывать на господдержку, так как их заболевания могут быть попросту не зарегистрированными в стране. В итоге весь груз больничных счетов ложится на плечи семьи и благотворителей, а это могут быть миллионы.

Одесса присоединилась к мировой акции в поддержку орфанных пациентов - 1

Все эти факторы приводят к тому, что качество жизни орфанных пациентов страдает, а ее срок резко сокращается. Большинство таких людей не доживают до пятилетнего возраста. 

Одесса присоединилась к мировой акции в поддержку орфанных пациентов - 2

Напомним, что на днях стало известно, что орфанное заболевание - спинальную мышечную атрофию - диагностировали трехмесячному сыну Виталия Свичинского Диме. Лечение для мальчика существует, но очень дорогостоящее. Препарат Zolgensma обойдется в 2,3 млн долларов. Семья открыла сбор и просит всех неравнодушных оказать финансовую помощь. Деньги нужно собрать до того как Диме исполнится полгода. Только в этом случае можно рассчитывать на выздоровление. 

Подробности сбора и реквзиты счетов - по ссылке

Одесса присоединилась к мировой акции в поддержку орфанных пациентов - 3

В Украине к акции поддержки орфанных пациентов присоединились также Мукачево, Днепр, Киев и другие города. 

Фото: Одесский областной центр общественного здоровья

Похожие Теги: редкие заболевания
Поделиться:

Другие материалы