Почему в Одессе плохо быть аутистом?

По последним данным в 2018 году на каждых 59 обычных детей приходится один ребенок с аутизмом. К сожалению, в Одессе родители оказываются не готовы к воспитанию ребенка с расстройством аутического спектра. Выясняем, с какими проблемами они сталкиваются чаще всего.


    1. Позднее диагностирование

Родители не сразу принимают то, что у ребенка проблемы. Когда диагноз «аутизм» ставят в 3 года ― это уже очень поздно. Что уж говорить о синдроме Аспергера, который в Украине практически не диагностируется, так как у таких детей интеллект не нарушен. Воспитатели и учителя, которые с ними работают, часто говорят об успехах в учебе, а проблемы с общением и контролем агрессии списывают на плохое воспитание. Сейчас можно заметить признаки болезни уже в 3 месяца. Конечно, в таком возрасте нельзя сказать стопроцентно, например, если ребенок не говорит в 3 месяца ― он и не должен. Но если он не интересуется никакими игрушками или сосредоточен только на одной, не обращает внимания на родителей и других людей ― уже есть повод насторожиться. При раннем вмешательстве ребенок с аутизмом включается в этот мир сразу после рождения, а не при первом трудоустройстве.

 

2. Отрицание

Родители любят цепляться за мелочи и на их основе сами решать, что это не аутизм. Им спокойнее думать, что их ребенок либо гений, либо дебилятко, либо ребенок индиго. Особенно в этом им помогают многочисленные форумы в интернете. Так мама читает, что ребенок с аутизмом не должен смотреть в глаза, в то время как ее сын может делать это часами. О том, что ребенку при этом интересна не мама, а только сетчатка ее глаза, ее устройство, мама даже не задумывается. Или то, что аутисты должны обязательно избегать общения. На форумах не пишут, что ребенок может воспринимать родителя как средство для достижения чего-то ― например, ребенок может залезть по взрослому, чтобы взять что-то со стола. Тоже самое с речью ― у аутистов часто бывает эхолалия (автоматическое повторение услышанных слов). Ребенок может выучить весь телевизионный концерт вместе со вставками ведущего и часами бездумно его повторять, но родители считают, что это полноценная речь, следовательно аутизма у ребенка нет. Врачи тоже хороши ― многие любят «давать шанс» детям. Например, в случае с эхолалией, вместо аутизма они ставят диагноз «речевое нарушение» и стараются буквально выбивать из ребенка слова. Остальные симптомы при этом игнорируются.

 

3. Перенос ответственности

Аутизм ― это не вирус, его невозможно вылечить. Тем не менее, мы до сих пор подходим к нему с помощью медицинской модели. Родители считают, что обязательно найдется что-то, что сделает их ребенка «нормальным». А спрос рождает предложение ― в Одессе только ленивый не занимается бизнесом, связанным с лечением аутизма ― это и дельфинотерапия, и иппотерапия, и бесчисленные псевдомедицинские подходы. В итоге родители ищут волшебного дельфина, коня или логопеда, совсем забывая про ребенка. И тут возникают две проблемы: во-первых, доказанного эффекта от общения с животными при аутизме нет, родители просто тратят время и деньги на что-то сомнительное. Во-вторых, все аутисты разные, так же как и остальные люди. Есть люди, которые боятся лошадей, почему же тогда все аутисты должны получать удовольствия от общения с ними? Это только вызовет дополнительный стресс.

 

4. Страх быть непонятым в обществе

Вот, например, есть девочка, с явными признаками аутизма, общается с мамой только жестами. Специалисты предлагают маме попробовать карточки ― ребенку выдается блокнот с карточками на липучках и он может составить из них простые предложения. «Я хочу мороженное», «У меня болит живот», «Я хочу в туалет». Мама боится ― во-первых, на форуме написали, что так ребенок никогда не заговорит, во-вторых ― карточки будут видны всем. Их нельзя будет скрывать на детской площадке или в очереди в поликлинике. Тогда как в Израиле такие дети или люди с инвалидностью по закону обязаны всегда носить с собой средства коммуникации ― карточки или планшеты. Полгода приходится уговаривать маму, приводить примеры, объяснять, что это только поможет им коммуницировать. В итоге убедила ее сама дочь ― вырвала из журнала картинку с шоколадом и принесла маме. Теперь им стало проще общаться, но мама все еще боится принести карточки в детский сад ― думает, что этим она создаст дополнительные неудобства воспитателям.

 

5. Врачи работают за закрытой дверью

Только недавно психологи и логопеды стали пускать родителей на занятия. Были даже случаи, когда недобросовестные врачи включали запись занятия на диктофоне, а сами шли пить кофе, оставляя ребенка одного. Потом, конечно, хвастались родителям, как много новых слов он сказал или что научился делать. Таким врачам важны только собственные показатели. Если в стенах класса ребенок собрал пирамидку ― это успех. Но нужно понимать, что подобная пирамидка дома будет для ребенка совершенно непонятной штукой. А большую часть времени дети проводят не в клиниках ― трудности у них возникают на лестничной площадке, в трамвае, на улице. Они могут бояться мытья или стрижки, не ходить на горшок. Чем тут помогут пирамидки? Врачи должны учить родителей справляться именно с повседневными задачами.

6. Аутизм бывает разным

Почему-то при слове «аутист» люди сразу представляют себе Шелдона Купера или Тэмпл Грандин. На самом деле это огромный спектр расстройств. Это могут быть и школьники с высоким интеллектом, но трудностями в общении, и кричащие, вопящие, бьющиеся головой об стену дети. Если психиатр не хочет разбираться, особенно в детдоме, где таких детей много, он просто выпишет успокоительные. И тогда ребенку совсем не будет надо ничего. А эмоциональные подъемы ― это как раз тот момент, когда можно с ребенком поработать.

 

  7. Не оборудованы школы и детсады

Несмотря на то, что у нас принят закон об инклюзивном образовании, школы и детские сады до сих пор не оборудованы надлежащим образом. Аутизм часто сопровождается эпилепсией и нарушением крупной моторики, и это должно быть учтено в школе ― классы должны быть безопасны. Также аутистам нужны визуальные подсказки: как помыть руки именно в этой раковине, как пользоваться именно этой ручкой, как смыть за собой именно в этом туалете. В Америке был масштабный проект, в ходе которого волонтеры пытались научить аутистов пользоваться всеми видами вендинговых автоматов. Для этого они собрали в одном помещении по одному образцу каждого автомата. В Одессе финансирования такого никогда не будет. Также парта ребенка должна быть одинарной, если есть возможность, нужно ее отгородить, создать зону комфорта. И очень важно, чтобы в школе была специальная сенсорная комната. Аутистов часто раздражают звуки, свет, яркие цвета, запахи. Для того, чтобы он мог отдохнуть от обилия ощущений, нужна темная, мягкая комната, в которой не будет никаких раздражителей.
 

Стоит еще заметить, что в Одессе, в отличие от других крупных городов Украины, нет государственного центра по работе с аутизмом. Есть частные клиники и благотворительные фонды, но все проблемы приходится решать за счет родителей или меценатов. Поэтому улучшить сложившуюся ситуацию можно только собственными силами.